Täyttä Elämää - Vieraskynässä Meriannen: Pyörätuolityttö

The English version can be found below!

Tämä kirjoitus on osa Iltasanomien aloittamaa Täyttä Elämää -viikkoa, joka kertoo kehitysvammaisten ihmisten arjesta. 

Meriannen antoi minulle luvan julkaista yhden hänen kirjoituksistaan. Hänen tekstistään huokuu se, että jokainen on oikeasti arvokas ja tärkeä. Samalla siitä näkyy se, ettemme aina tiedä miten kohtaisimme erilaisuutta. Toisen kanssa voi olla niin vaikeaa. Emme tiedä mitä sanoa tai mitä tehdä. Meriannelle suuri kiitos tämän tekstin jakamisesta. Otsikon kautta pääset alkuperäiseen kirjoitukseen. Kirjoitus on bloggaajien blogiyhteistyön vieraskynäpostaus. 

Pyörätuolityttö | The Wheelchair Girl

Olin pieni punaposkinen napero, kun päivähoitopaikkaani tuli vammautunut tyttö touhuihimme mukaan joksikin aikaa. Nähdessäni hänet ensimmäistä kertaa minua jännitti. Edessäni pyörätuolin kaltaiseen istuimeen sidottu tyttö oli minua muutaman vuoden vanhempi, mikä siinä pikkuihmisen iässä tuntui todella massiiviselta ikäerolta – aivan toista kuin miltä se neljän tai viiden vuoden ikäero näin aikuisiällä tuntuu. Lapsen puhtaasta viattomuudestani huolimatta muistan sen ymmärtämättömyydestäni johtuvan pelon katsellessani tätä punahiuksista tyttöä. Muistan myös järkytykseni hänen puolestaan. Hoitotätini huomasi tuijotukseni, ja sain kai jotain kysyttyäkin. Täti selitti, että pyörätuolin tyttö tulisi aina olemaan tuolissa.

Se parantumattomuus järkytti minua enemmän kuin mikään muu. Tyttö oli kykenemätön hallitsemaan itse liikkeitään, päätäänsäkään ei jaksanut itse kannatella. Hänen päänsä lepäsikin tuolin päänojassa takakenossa asennossa, ja suupielestä valui kuolavana. Silmälasitkin hänellä olivat; minä kummastelin, miten ne edes pysyivät hänen nenänsä varrella. En tiennyt, kuinka minun olisi pitänyt olla hänen seurassaan, mitä minä voisin hänen kanssaan tehdä? Pienessä mielessäni pyörivät kysymykset siitä, millaista hänen elämänsä on, miltä tuntuu kun ei voi osallistua leikkeihin? Nauttiiko hän elämästä?

Siihen muistikuvani jäävätkin, mutta aina vammaisuudesta puhuessa tämä tyttö palaa mieleeni. Vuosien kuluessa olen miettinyt hänen kuulumisiaan ja millaista hänen elämänsä nyt on, sekä hänen vanhempiaan. Miten hänen vanhempansa ovat jaksaneet, mitä he ovat kokeneet? Heitä tapaamatta olen ihaillut heitä, heidän rohkeuttaan ja voimiaan. Mielikuvissani he ovat olleet kuin elokuvien päähenkilöt, uskomattomia arkipäivän sankareita.

Nyt olen itse vammautuneen lapsen äiti. Ehkä toisen pyörätuolitytön. Enkä ole sen erilaisempi kuin naapurimme 2-vuotiaan “tavallisen” pojan äiti. Olemme molemmat pohtineet samoja vanhemmuuden kulmakiviä kasvatuksesta vauvallisen arjen pyörittämiseen, ja hakenut energiaa kahvimukin pohjalta unettomien öiden jälkeen. Lisäksi olen itkenyt ja murehtinut tulevaa, olen ollut peloissani ja kiljunut kysymyksiä “miksi minä?” sekä “miksi hän?” – aivan niin kuin todennäköisesti nuo ihailemani pyörätuolitytön vanhemmat. Minua ei enää pelota ajatus nähdä tyttäreni pyörätuolissa, sillä ainakin hän on elossa. Tuolihan on ratkaisu ongelmaan. Ongelmaan hallita kehoaan niin, että käveleminen olisi mahdollista.

Mitä toivon koko sydämestäni? Tietoisuuden ja ymmärtämisen kasvamista. Että sitten, kun minun oma pieni pyörätuolityttöni on hoitopaikassa tai missä tahansa muuallakin, ihmiset eivät jähmettyisi järkytyksestä hänet nähdessään, niin kuin minä silloin vuosia sitten. Että ihmiset näkisivät pyörätuolin ja muiden apuvälineiden ohitse ja näkisivät sen ihmisen, joka tyttöni on. Tyttö, joka haluaisi leikkiä.

Unelmoin, että pyörätuolityttöni kohtaava aikuinen tai lapsi uskaltaisi koskettaa ja sanoa:
“Moi! Mitä sinä haluaisit tänään tehdä?”

© Seppo Leinonen
Ethän kopio kuvaa. Kuvan julkaisuun on pyydetty lupa.
Please do not copy this image.

The Wheelchair Girl

I was a little red-cheeked child when this girl in a wheelchair joined us for a little while at our day care. When I saw her for the first time I found I was nervous. In front of me I saw a girl, who was strapped in to a contraption made of metal and fake leather with 2 big wheels at the back and two smaller ones at the front, and I was shocked to learn she was a few years older than me. Which, as being a really young girl myself, felt like a massive age difference between us – something that 4 to 5 years age difference doesnt make me feel as an adult anymore. I remember how, even with all that child’s pure innocence, I felt so scared as I didn’t quite take it in why she was so different, and I was shocked for her. I guess the daycare teacher caught me staring, and I may have stuttered a question at her. She explained to me that the girl in the chair will be using this special chair all her life.

The thought of her not been able to be cured troubled me even more than anything else. The girl in a wheelchair wasn’t able to control her movements herself, couldn’t even hold her head upright. Her red haired head rested on the chairs padding, which was tilted back a little, saliva was drippling from her open mouth. She even wore a pair of glasses; I wondered how she was able to keep them on top of her elegant-looking nose. I didn’t know how I should be around her, what could I possibly do with her? In my young mind I asked how her life was going to be like and how does it feel not to be able to attend to the plays and games that happened around her? Did she enjoy her life?

That’s all I remember, but always when talked about disabilities that girl I met years ago comes back to my mind. As years go by, every now and then I wake up wondering how she is doing now and whats her life like, and more often about her parents. How did they manage with all what it meant to be a parent to that girl in a wheelchair, what have they felt and experienced? Without ever meeting them I admired them, their bravery and strength. I’ve visioned them in my mind to be like film stars, as astounding everyday heroes.

Now I am a mother of a disabled baby girl myself. Someday, she will possibly be another girl in a wheelchair. Even still Im not any different from the mother of a 2 year old boy from next door. We have both wondered about the same vital questions of parenthood from raising methods to how to run a household with a baby, and searched for extra boost of energy from the bottom of a coffee mug after sleepless nights. In addition I have cried myself to sleep when scared about my child’s future; I have screamed the question of “why me?” and “why her?” to the air – probably just like those parents that I have admired. Im no longer afraid of the thought of seeing my child in a wheelchair, as at least she’s alive then. Besides the chair is to help her to be mobile, it’s a solution to a problem. Problem, that is not being able to control the movements enough to be capable to walk.

What do I hope with all my heart? I hope to raise awareness and understanding among people about disabilities. That when my own little wheelchair girl is in daycare or anywhere else, people wouldn’t freeze in front of her like I did all those years ago. That people would see behind all those wheelchairs and other aids and saw the person my child is. A girl who would love to play.

That when my wheelchair girl meets either an adult or a child, they would have the courage to touch and say:
“Hi! What would you like to do today?”